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Le Ali dell'Aurora

Parole di Poesia, Narrazioni di Vita

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IL VOLO DI PEGASO

per raccontare le Malattie Rare,

Parole e Immagini in un’antologia

Il Volo di Pegaso 4

Il Volo di Pegaso 4

Un concorso artistico letterario

per dare visibilità alle centinaia di migliaia di persone che convivono con una Malattia Rara.

per far conoscere cosa significa convivere con una Malattia Rara

A cura di Domenica Taruscio (Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare e ideatrice del concorso), Stefania Razeto, Paola De Castro (Direttore del Settore Attività Editoriali) e Mirella Taranto

© Istituto Superiore di Sanità

CNMR: Centro Nazionale Malattie Rare

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L’EDIZIONE 2012

Il Volo di Pegaso, quarta Edizione

Scrive nella Premessa all’edizione 2012 Enrico Garaci, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità:

“Da molti anni l’Istituto Superiore di Sanità svolge attività di ricerca scientifica nel settore Malattie Rare e parallelamente è impegnato a garantire spazi di espressione e visibilità a chi è colpito dalla malattia. Attraverso iniziative culturali, come i concorsi letterari, si vuole usare la parola per diffondere il valore della condivisione e della solidarietà.

Il tema del quarto concorso riguarda “In cammino”, per raccontare il percorso della malattia, spesso vissuta in solitudine tra le mura domestiche perché la Società non è disposta ad ascoltare. Sono milioni le persone colpite da malattie rare che, insieme ai loro familiari, vivono il proprio dolore nel silenzio, senza avere la possibilità di comunicarlo, né il diritto al riconoscimento del loro stato.

“Il volo di Pegaso”, aperto a diverse forme espressive come racconti, poesie, disegni, pitture, fotografie, sculture, musiche, offre ancora una volta un’opportunità per liberare quei sentimenti contrapposti associati alla malattia, più spesso dolorosamente rimossi e negati perfino a se stessi.” 

Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare e ideatrice del concorso così scrive nella Presentazione:

“Pegaso, immagine di libertà e di viaggio verso mete lontane, è stato scelto come simbolo per dare voce alla creatività, in primo luogo, di tante persone che convivono con una Malattia Rara. Il tema “In cammino” vuole mettere in luce il percorso che scaturisce dal confronto e che porta alla consapevolezza, alla solidarietà e all’azione. Parlare dei suoi ostacoli, ma anche e soprattutto delle mete raggiunte, in un valore da condividere con gli altri. I lavori presentati danno voce alla stanchezza e alla solitudine del viandante, al coraggio e alla saggezza con cui affronta e supera questi ostacoli. Un cammino che riguarda ovviamente chi vive in prima persona la malattia rara, ma anche il ricercatore, il medico, il cittadino.”

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LA MIA POESIA

IN CAMMINO

E’ di nuovo caldo

il sole,

odora appena

dell’ultimo muschio

dietro le pietraie smosse.

E’ di nuovo caldo

sulla pelle,

come un tocco leggero,

il saluto di qualcuno

perso di vista da tempo

ma del cui riflesso

si è serbato il ricordo.

E’ di nuovo tempo

di radunare gli sguardi:

qualcuno manca,

qualcun altro si è perso,

distante ormai dal cuore.

Il sole caldo

asciuga le ultime lacrime.

C’è ancora tanta strada

da percorrere.

Disegno Sentire il cammino

Disegno Sentire il cammino

L’EDIZIONE 2013

Per l’Edizione 2013 è stato scelto il tema “L’Attesa”

Il Volo di Pegaso 5

Il Volo di Pegaso 5

Enrico Garaci, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità:

“Il tema del Quinto concorso è “L’Attesa”. Attesa è pazienza, desiderio, sogno, timore, incertezza, sofferenza, tempo di rassegnazione e di lotta. Mediante racconti e poesie, disegni e pitture, fotografie e sculture, intendiamo ampliare l’eco di messaggi che, per la loro forza e intensità, suscitano e mozione e profonde considerazioni.”

Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, redige la Presentazione:

“Il tema “L’Attesa” intende descrivere l’attesa come pazienza, speranza di guarigione, o lunga pausa prima di una diagnosi. Una cosa infatti accomuna e rende peculiari tutte le malattie rare: la difficoltà ad ottenere una diagnosi. Le persone in attesa di una diagnosi vivono settimane, talvolta mesi o anni, prima di capire quale sia il male che li rende tanto fragili e deboli. È un limbo, una condizione di sospensione: si sa che si sta male, ma se ne ignorano le cause e le ragioni; la malattia è dentro di noi e nello stesso tempo ci è estranea, ignota. La letteratura, e più in generale l’arte, possono essere d’aiuto per portare alla luce un dialogo interiore da cui emergono le condizioni di attesa, di paura e di speranza tipiche della malattia. Un dialogo di certo drammatico, che può divenire però grande occasione di introspezione e conoscenza di sé.”

Per conoscere i dettagli della manifestazione:

Il Volo di Pegaso, quinta Edizione

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LA FONDAZIONE ARMIR A BERGAMO

A Bergamo opera, esattamente da 20 anni (4 Aprile 1993),  la Fondazione ARMR, un’Associazione nata per sostenere la Ricerca Malattie Rare, di cui è Presidente la bergamasca Daniela Guadalupi: a tutt’oggi, grazie ad una continua raccolta fondi,  sono state assegnate 118 borse di studio per ricercatori assegnati al Centro ricerche Daccò del Mario Negri a Villa Camozzi a Ranica. L’Associazione Onlus oggi conta 19 delegazioni in tutta Italia, con circa 7000 soci: raccoglie fondi attraverso iniziative ricreative, di solidarietà, ma offre anche sostegno e guida a malati e familiari verso Villa Camozzi. Ma il punto centrale è sostenere i ricercatori per lo studio delle malattie rare e delle possibili terapie. Infatti sono oltre 6000 le malattie inferiori a 5 casi su 10000 abitanti. Inoltre l’80 per cento delle Malattie Rare ha origine genetica. Infine ruolo determinante è la condivisione, la conoscenza, il confronto, per attingere sempre nuove informazioni, affinché un singolo caso, possa divenire punto di documentazione per creare una rete di approfondimento e di scambio, come confermato dal professor Giuseppe Remuzzi: “Studiare le Malattie Rare significa tracciare la strada per capire tutto il resto.”

PER APPROFONDIRE L’ARGOMENTO

Che cosa sono le Malattie Rare

Bianco a Berlino

Bianco a Berlino

LA MIA POESIA

RIMPIANTI

Sono tarpate le mie ali

Sono sbiaditi i miei colori

Trova il silenzio

Il mio parlare piano

E solo pareti bianche

Nello sguardo ramingo.

Il mio mondo è rotolato via

Intrappolato in una sfera di cristallo

Sfugge l’avanzar dell’ore

E lascia al mio contatto

Un gocciolar di nebbia.

Povera e spersa

Conchiglia vuota…

Vado rimembrar quell’eco

Che ancor mi par d’udire tra le fronde

E i fili d’erba stesi al sole.

Come risacca sul mar

-un secondo fa

-una vita fa.

(Da Uno scrigno è l’amore 2007)

 

 

NEL CUORE DELLA CORNAGERA,

la salita alla montagna bergamasca,

palestra di roccia di tanti alpinisti

La salita alla Cornagera

La salita alla Cornagera

Quando si parla di Cornagera si pensa al triangolo appuntito di roccia dolomitica a 1312 metri di altezza, che svetta a lato ovest della Presolana, accanto al cucuzzolo del Monte Poieto, di guardia sulla Media Valle Seriana, provincia di Bergamo. Qui i grandi alpinisti di ogni tempo, tra cui Agostino Da Polenza, si sono cimentati nelle prime arrampicate, provando l’ebbrezza dei primi slanci, delle prime virate oltre la linea dell’orizzonte. Ma per i villeggianti e tutti gli amanti delle passeggiate in montagna è anche meta di escursioni non troppo impegnative e nello stesso cariche di emozioni e gratificanti fatiche.

Una escursione sulla Cornagera è agile e gradevole. Si parte  dal piazzale al bivio Amora – Aviatico, località Cantul e si risale la stradina dietro le case seguendo il tracciato n° 521. Superati i boschi di media montagna odorosi di ciclamini, chiusi dalle volte degli alberi, improvvisamente si apre lo scenario celeste e Lei sembra venirci incontro.

La Cornagera e i due pilastri Longo e Garlini

La Cornagera e i due pilastri Longo e Garlini

Il formidabile ghiaione ci avvolge con il bianco delle rocce, e poi, curva dopo curva, penetriamo nel suo labirinto, in un silenzio attonito e solare, non spericolato come può esserlo quello delle vette più alte, ma inebriante, un silenzio di sussurri, perché la Cornagera ti racconta della gente dei paesi, dei borghi e delle contrade che si stanno svuotando, ti lascia parlare dei tuoi desideri, dei tuoi sogni, e i bisbigli delle pietre sono le voci degli abitanti di un tempo.

La media Valle Seriana con il paese di Albino e in alto il borgo di Amora visti dalla Cornagera

La media Valle Seriana con il paese di Albino e in alto il borgo di Amora visti dalla Cornagera

I pilastri rocciosi, dove molti hanno arrampicato e da dove sono anche caduti, sembrano sentinelle sull’attenti, e indicano fiduciosi i passaggi più interni, una conca protetta da scogli, angoli umidi e ombrosi che giocano a nascondino con il buio.

Il pilastro Longo visto da dietro, monte Cornagera

Il pilastro Longo visto da dietro, monte Cornagera

Il rifugio del Monte Poieto 1645 m visto dalla Cornagera

Il rifugio del Monte Poieto 1645 m visto dalla Cornagera

Canaloni e “labirinti” racchiusi fra verticali pareti rocciose ne fanno un canyon in miniatura.  Nel corso della storia la Cornagera è stata anche rifugio agli abitanti del paese di Aviatico, che sono saliti nel suo labirinto prima per sfuggire all’avanzare delle orde barbariche e sopravvivere al famoso anno “999” (in cui si predicava la fine del mondo) e poi per scampare alla peste portata dai Lanzichenecchi nel 1630. Da questa terrificante esperienza gli scampati eressero la piccola chiesa di San Rocco in Aviatico.

Sentieri impervi dentro la Cornagera

Sentieri impervi dentro la Cornagera

Il canalone interno della Cornagera

Il canalone interno della Cornagera

Una parete aspra ma non difficile conduce, in un saliscendi arcigno, nel cuore della roccia, dove pulsa il ritmo della montagna, fino a risalire la cresta ed approdare sulla cima, sulla “testa” della Cornagera.

La Madonnina sulla vetta della Cornagera

La Madonnina sulla vetta della Cornagera

Da lassù, in  un pianoro aperto a 1315 metri, si abbraccia il cielo e il mondo in un unico anelito di gioia.

La croce sulla Cornagera

La croce sulla Cornagera

Sulla vetta della Cornagera

Sulla vetta della Cornagera

Poco sotto a est il paesino di Ganda occhieggia birichino, asserragliato intorno alla sua chiesina dedicata alla Madonna Assunta, e se vibra lo sguardo in alto ecco il Massiccio della Presolana, composta e magnetica, il Grem, il Pizzo Formico.

Ganda dalla Cornagera

Ganda dalla Cornagera

Il monte Rena con le antenne televisive e dietro il Pora e il monte Campione

Il monte Rena con le antenne televisive e dietro il Pora e il monte Campione

Sotto i piedi, giù a picco vertiginoso, ecco Amora, che si dipana a ventaglio a guardia della media Valle Seriana con il nastro del fiume Serio a indicare la via. Lontano la pianura luccica in un prezioso ricamo.

Amora di Aviatico

Amora di Aviatico

Le montagne della Val Serina

Le montagne della Val Serina

A ovest appare il pianoro col paesino di Ama, e in lontananza Selvino, elegante e armonioso.

AmaA monte della Cornagera si gode il Poieto con il suo Rifugio, e ancora, l’Alben, l’Arera, le montagne della Valle Serina.

l rifugio del Monte Poieto e il parco

l rifugio del Monte Poieto e il parco

Ad un punto del Canalone interno ecco un bivio: a sinistra una parete ad arrampicata quasi verticale per circa 200 metri indirizza l’escursionista alla Vetta vera e propria. Il sentiero in salita, scosceso ma comunque percorribile da tutti, si inerpica tortuoso in un saliscendi di vallette e faglie scavate dall’acqua fino alla sommità; in uno spiazzo abbastanza ampio appare la Valle Seriana.

Cornagera tra i rovi

Cornagera tra i rovi

La Croce e la statua della Madonna, alta circa 1 metro, portata in spalla fin lì da un valligiano, Gianni “de Ama”, parente della sottoscritta, sembrano balzare verso il vuoto, mentre la pelle riceve il bacio del sole e il freddo è appena un pizzicore come di bollicine. In alto il verso stridulo della poiana, per il resto sereno compiacimento, velatura di commozione, solidità di pace.

Dopo essere ridiscesi al bivio, nel proseguire il Labirinto, si entra nello stretto e tortuoso passaggio denominato “Buco della Carolina”, il cuore della Cornagera, la sua vena profonda e pulsante. L’umidore delle pareti che rigano e graffiano la pelle e gli zaini, la penombra della forra, spingono il cuore a mille, e la sensazione di essere intrappolati, schiacciati dalle possenti pareti, rendono un brivido piacevole alla gita.

Aviatico, Altopiano di Selvino Bergamo

Aviatico, Altopiano di Selvino Bergamo visto dal pendio nord della Cornagera

Per spiegarne il significato etimologico bisogna risalire agli Anni della Seconda Guerra Mondiale, dopo il ’43: molti partigiani, tanti militari fuggiti prima di essere internati nei Campi di Lavoro in Germania dopo l’armistizio dell’8 settembre, si erano nascosti in questo angusto pertugio per sfuggire alle rappresaglie tedesche e fasciste, incastrati nella morsa della roccia, mentre sopra, sul crinale ricoperto di cespugli sempreverdi, avanzavano i soldati un tempo amici, perlustrando, scrutando ogni apertura, cogliendo ogni minimo rumore o segno di presenza umana.

La Valle Seriana vista dalla vetta della Cornagera, Aviatico

La Valle Seriana vista dalla vetta della Cornagera, Aviatico

Là sotto, i ragazzi, (non avevano più di 18 – 20 anni) pregavano di poter uscire vivi, di restare vivi: una invocazione alla Madonna, la Madre, ed una alla “morosa”, la “Carolina”, in un ardente sogno di poterla riabbracciare. Da allora è per tutti “Il buco della Carolina”.

 Buco della Carolina, cartolina d'epoca di Giuseppe Pino Bertocchi

Buco della Carolina, cartolina d’epoca di Giuseppe Pino Bertocchi

Anche mio papà rimase lassù per qualche mese: in armi nel Reggimento 5° Alpini, dopo i fatti dell’8 settembre, era riuscito a saltare dal treno in corsa, destinazione Germania, mentre rallentava in vista della stazione di Verona. A piedi, diciottenne spaesato e sfinito, si era incamminato verso Bergamo, fino a Rovato, dove aveva trovato rifugio nel convento di due zie suore.

Su un carretto coperto di paglia e fieno era quindi giunto a Bergamo, e da lì aveva risalito la mulattiera, l’antica Via Mercatorum, fino ad Amora, e poi ancora più su, fino alla Cornagera. Diceva che Lei, la montagna, era il solo luogo dove si sentisse al sicuro. Passato il momento più critico e avanzando l’autunno verso l’inverno, il gruppo dei giovani aveva abbandonato l’improvvisato rifugio e si era disperso. Mio papà si era rintanato nel solaio del Palazzo dei conti Martinelli, poco sotto la Cornagera, e lì era rimasto per tutto l’inverno, con la sola visita della madre e delle zie a portargli cibo  e conforto.

Qui nel Canalone interno della Cornagera vi è ancora la “dispensa della neve”: fino agli Anni Settanta, non essendoci i frigo, la gente del posto, per mantenere freschi i cibi, veniva fin quassù a prelevare la neve che gli uomini, durante l’inverno, avevano depositato in questa nicchia. La sua posizione arretrata rispetto al sole ne permetteva la conservazione tutto l’anno. In fondo ad un pertugio quasi verticale si può ammirare anche la minuscola effigie della “Madonna dei Partigiani” incastonata nella roccia e datata “18 luglio 1944”.

Il pertugio quasi verticale in fondo al quale è stata incastonata nella roccia la minuscola effigie della "Madonnina dei Partigiani"

Il pertugio quasi verticale in fondo al quale è stata incastonata nella roccia la minuscola effigie della “Madonnina dei Partigiani”

La Madonnina dei Partigiani datata 18 luglio 1944 incastonata nella roccia in fondo ad un pertugio della Cornagera

La Madonnina dei Partigiani datata 18 luglio 1944 incastonata nella roccia in fondo ad un pertugio della Cornagera

Madonnina dei partigiani Cornagera 18 luglio 1944

Particolare della Madonnina dei Partigiani datata 18 luglio 1944 incastonata nella roccia in fondo ad un pertugio della Cornagera

Attraversata la faglia si può ridiscendere dall’altro versante, quello a nord, verso Aviatico, transitando davanti a cascine convertite in pittoresche e graziosissime baite e attraversando prati e radure adibite a pascolo delle mandrie, occupazione ancora attiva da queste parti mentre sopra, ecco, lo sferragliare  dei bidoni della bidonvia che salgono al Rifugio Monte Poieto. Il mondo con il suo alacre movimento ci riaccoglie. Lassù l’amica poiana volteggia stridendo. Chissà che cosa racconterà alla Cornagera?

Per approfondire il mio legame con la Cornagera:

Io e la Cornagera

 

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