IL VOLO DI PEGASO, raccontare le Malattie Rare con un concorso

IL VOLO DI PEGASO

per raccontare le Malattie Rare,

Parole e Immagini in un’antologia

Il Volo di Pegaso 4
Il Volo di Pegaso 4

Un concorso artistico letterario

per dare visibilità alle centinaia di migliaia di persone che convivono con una Malattia Rara

per far conoscere cosa significa convivere con una Malattia Rara

A cura di Domenica Taruscio (Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare e ideatrice del concorso), Stefania Razeto, Paola De Castro (Direttore del Settore Attività Editoriali) e Mirella Taranto

© Istituto Superiore di Sanità

CNMR: Centro Nazionale Malattie Rare

cavallo_blueIl Volo di Pegaso, quarta Edizione

Scrive nella Premessa all’edizione 2012 Enrico Garaci, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità:

“Da molti anni l’Istituto Superiore di Sanità svolge attività di ricerca scientifica nel settore Malattie Rare e parallelamente è impegnato a garantire spazi di espressione e visibilità a chi è colpito dalla malattia. Attraverso iniziative culturali, come i concorsi letterari, si vuole usare la parola per diffondere il valore della condivisione e della solidarietà.

Il tema del quarto concorso riguarda “In cammino”, per raccontare il percorso della malattia, spesso vissuta in solitudine tra le mura domestiche perché la Società non è disposta ad ascoltare. Sono milioni le persone colpite da malattie rare che, insieme ai loro familiari, vivono il proprio dolore nel silenzio, senza avere la possibilità di comunicarlo, né il diritto al riconoscimento del loro stato.

“Il volo di Pegaso”, aperto a diverse forme espressive come racconti, poesie, disegni, pitture, fotografie, sculture, musiche, offre ancora una volta un’opportunità per liberare quei sentimenti contrapposti associati alla malattia, più spesso dolorosamente rimossi e negati perfino a se stessi.” 

Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare e ideatrice del concorso così scrive nella Presentazione:

“Pegaso, immagine di libertà e di viaggio verso mete lontane, è stato scelto come simbolo per dare voce alla creatività, in primo luogo, di tante persone che convivono con una Malattia Rara. Il tema “In cammino” vuole mettere in luce il percorso che scaturisce dal confronto e che porta alla consapevolezza, alla solidarietà e all’azione. Parlare dei suoi ostacoli, ma anche e soprattutto delle mete raggiunte, in un valore da condividere con gli altri. I lavori presentati danno voce alla stanchezza e alla solitudine del viandante, al coraggio e alla saggezza con cui affronta e supera questi ostacoli. Un cammino che riguarda ovviamente chi vive in prima persona la malattia rara, ma anche il ricercatore, il medico, il cittadino.”

indexLA MIA POESIA

IN CAMMINO

E’ di nuovo caldo

il sole,

odora appena

dell’ultimo muschio

dietro le pietraie smosse.

E’ di nuovo caldo

sulla pelle,

come un tocco leggero,

il saluto di qualcuno

perso di vista da tempo

ma del cui riflesso

si è serbato il ricordo.

E’ di nuovo tempo

di radunare gli sguardi:

qualcuno manca,

qualcun altro si è perso,

distante ormai dal cuore.

Il sole caldo

asciuga le ultime lacrime.

C’è ancora tanta strada

da percorrere.

Disegno Sentire il cammino
Disegno Sentire il cammino

L’EDIZIONE 2013

Per l’Edizione 2013 è stato scelto il tema “L’Attesa”

Il Volo di Pegaso 5
Il Volo di Pegaso 5

“Il tema del Quinto concorso è “L’Attesa”. Attesa è pazienza, desiderio, sogno, timore, incertezza, sofferenza, tempo di rassegnazione e di lotta. Mediante racconti e poesie, disegni e pitture, fotografie e sculture, intendiamo ampliare l’eco di messaggi che, per la loro forza e intensità, suscitano e mozione e profonde considerazioni.” Enrico Garaci, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità.

 

Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, redige la Presentazione:

“Il tema “L’Attesa” intende descrivere l’attesa come pazienza, speranza di guarigione, o lunga pausa prima di una diagnosi. Una cosa infatti accomuna e rende peculiari tutte le malattie rare: la difficoltà ad ottenere una diagnosi. Le persone in attesa di una diagnosi vivono settimane, talvolta mesi o anni, prima di capire quale sia il male che li rende tanto fragili e deboli. È un limbo, una condizione di sospensione: si sa che si sta male, ma se ne ignorano le cause e le ragioni; la malattia è dentro di noi e nello stesso tempo ci è estranea, ignota. La letteratura, e più in generale l’arte, possono essere d’aiuto per portare alla luce un dialogo interiore da cui emergono le condizioni di attesa, di paura e di speranza tipiche della malattia. Un dialogo di certo drammatico, che può divenire però grande occasione di introspezione e conoscenza di sé.”

Il Volo di Pegaso, quinta Edizione

Pegaso-300x0LA FONDAZIONE ARMIR A BERGAMO

A Bergamo opera, esattamente da 20 anni (4 Aprile 1993),  la Fondazione ARMR, un’Associazione nata per sostenere la Ricerca Malattie Rare, di cui è Presidente la bergamasca Daniela Guadalupi: a tutt’oggi, grazie ad una continua raccolta fondi,  sono state assegnate 118 borse di studio per ricercatori assegnati al Centro ricerche Daccò del Mario Negri a Villa Camozzi a Ranica. L’Associazione Onlus oggi conta 19 delegazioni in tutta Italia, con circa 7000 soci: raccoglie fondi attraverso iniziative ricreative, di solidarietà, ma offre anche sostegno e guida a malati e familiari verso Villa Camozzi. Ma il punto centrale è sostenere i ricercatori per lo studio delle malattie rare e delle possibili terapie. Infatti sono oltre 6000 le malattie inferiori a 5 casi su 10000 abitanti. Inoltre l’80 per cento delle Malattie Rare ha origine genetica. Infine ruolo determinante è la condivisione, la conoscenza, il confronto, per attingere sempre nuove informazioni, affinché un singolo caso, possa divenire punto di documentazione per creare una rete di approfondimento e di scambio, come confermato dal professor Giuseppe Remuzzi: “Studiare le Malattie Rare significa tracciare la strada per capire tutto il resto.”

PER APPROFONDIRE L’ARGOMENTO

Che cosa sono le Malattie Rare

Bianco a Berlino
Bianco a Berlino

 

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